Eltern und Familien mit einem schwer erkrankten oder schwerbehinderten Kind sind hochbelastet und müssen sich komplexen Aufgaben stellen.

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Über Uns

Leitbild

Eine wichtige Grundlage für unsere Arbeit ist eine gemeinsame Vorstellung

vom Umgang miteinander und den Familien
von unserer Haltung in den Begleitungen
und unserer Verankerung in Netzwerken und der Gesellschaft.

In unserem Leitbild sind diese Grundlagen beschrieben:

Unser Film für euch

Sie möchten die Initiative Schmetterling Neuss e.V. und die Gesichter dahinter gerne mal auf andere Weise kennen lernen?

Dann laden wir Sie ein, sich unser Video anzuschauen. In nur drei Minuten erzählen wir Ihnen aus Kindersicht, wie wir betroffenen Kindern und Eltern ein Stück Hoffnung geben und wie wir Familien entlasten können. Unser herzlicher Dank geht an den Filmemacher Thomas Eberwein aus Düsseldorf, von dem Idee und Produktion des Videos stammen, sowie an die Marketing- und Kommunikationsagentur LOHMANN AND FRIENDS und Ulrich Tillmanns aus Krefeld, die unsere Initiative nachhaltig unterstützen. Film ab!

v.l.n.r.:
Annemarie Düsselberg, Cordula Baumann, Marion Rudolph,
Birgit Ritter und Tina Klopf.

Der Verein

Die Initiative Schmetterling Neuss e.V. begleitet Familien mit lebensverkürzt erkrankten, schwer behinderten oder verstorbenen Kindern.

Die Familienbegleitung und die administrativen Tätigkeiten des Vereins werden von haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern geleistet, die durch Honorarfachkräfte professionell unterstützt werden.

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Die Vereinsziele

In unseren Vereinszielen stellen wir die Bedürfnisse von Familien in Krisensituationen in den Mittelpunkt unseres Handelns.

Begleitung
Wir begleiten und unterstützen Menschen mit uneingeschränkter Wertschätzung, Verlässlichkeit und Diskretion.

Begegnung
Wir begegnen Menschen mit Offenheit, Toleranz und Respekt, um ihren individuellen Bedürfnissen gerecht zu werden.

Mitarbeiter
Wir schulen und unterstützen unsere Mitarbeiter, um Familien in Krisensituationen aufmerksam und kompetent begleiten zu können.

Kultur
Wir pflegen das respektvolle Miteinander und den partnerschaftlichen Dialog als Basis für eine effektive und professionelle Arbeit.

Gesellschaft
Wir wirken an der Gestaltung einer Gesellschaft mit, die den Menschen Möglichkeiten bietet, sich dem Tod und den trauernden Betroffenen ohne Berührungsängste zu nähern.

Entwicklung 
Wir stellen uns aufmerksam und offen neuen Herausforderungen und Tätigkeitsfeldern.

Netzwerk
Wir sind integrativer Teil eines sozialen Netzwerkes, das wir gleichermaßen nutzen und stärken.

Organisation
Wir streben eine transparente Organisationsstruktur und Entscheidungsprozesse mit niedrigem Bürokratieaufwand an, um flexibel Hilfe anbieten zu können.

Finanzierung
Wir verpflichten uns zu transparenten Kostenstrukturen, um die Finanzierung durch Mitgliedsbeiträge, Spenden und Fördergelder langfristig sicherzustellen.

Chronik 2001-2014

2001

Nach eigener Betroffenheit begannen Heike und Michael Brug aus Neuss- Uedesheim im Mai 2001 mit der Planung der Gründung einer Initiative mit dem Ziel, die Begleitung von Eltern nach Tot- und Fehlgeburt zu optimieren. Später kamen Angebote für trauernde Eltern und Eltern schwer kranker Kinder hinzu.

2002

Dezember 2002:
Erster ökumenischer Gedenkgottestdienst für verstorbene Kinder in der Basilika Knechtsteden

November 2002:
Erstes Trauerwochenende für betroffenen Eltern, Großeltern und Geschwister in Dernbach, Westerwald.
Susi Vock beginnt ihre ehrenamtliche Mitarbeit zunächst als Begleiterin einer betroffenen Familie.

September 2002:
Erste Seminare mit dem Titel ‚Kinder begegnen dem Tod‘ unter der Leitung von Anja Wiese und Uwe Sanneck sowie ‚Intuitive Gesprächsführung‘ mit Prof. Alfred Drees beide in Neuss

Februar 2002:
Heike und Michael Brug sowie weitere fünf Gründungsmitglieder aus Neuss und Dormagen gründen die Initiative Schmetterling Neuss e.V. und Heike Brug wird zur 1.Vorsitzenden gewählt. In der folgenden Anfangszeit arbeitete Heike Brug zusammen mit einer handvoll MitstreiterInnen. Zunächst waren die Schmetterlinge rein auf die häusliche Begleitung ausgerichtet. Doch schon bald erweiterte sich das Tätigkeitsfeld und es entstand eine sehr vielschichtige Vereinsarbeit. Der Verein wird im Vereinsregister eingetragen. Start des monatlichen ‚Elterncafes‘ für trauernde Familien und Familien mit schwer kranken Kindern im Klosterhof Knechtsteden.

2003

November 2003:
Das erste „Neusser Forum“ zum Thema ‚Begleitung bei perinatalem Kindstod‘ findet in der Nordstadthalle statt. Wir informieren Kliniken und Bestatter über das neue Bestattungsgesetz bezüglich der Beisetzung von Tot- und Fehlgeburten. Der Veranstaltungskalender kann sich sehen lassen: Seminare für Fachpersonal, Begegnungswochenenden für Betroffene, eine neue Schulung zur HospizhelferIn mit anschließendem Praktikum in der Kinderklinik der Uni Düsseldorf u.v.m.

Oktober 2003:
Heike und Michael werden zu 1.Vorsitzenden und Schriftführer wiedergewählt. Susi Vock tritt ihr Amt als 2.Vorsitzende an und Dr.Hiltrud Döhmen als Schatzmeisterin.

September 2003:
Große Benefizveranstaltung ‚Ein Herz für Schmetterlinge‘ des Reiterkorps Neuss-Reuschenberg Emsiges Wirken an der Einrichtung von Grabfeldern für Tot- und Fehlgeburten in Neuss und Dormagen. Verstärkte Suche nach ehrenamtlichen MitarbeiterInnen mit Hilfe der lokalen Presse.

August 2003:
Erste Ferienfreizeit für schwer kranke und trauernde Kinder in der Jugendherberge Uedesheim

Frühjahr 2003:
Die erste Schulungsgruppe für ehrenamtliche Helfer in der Trauer-und Sterbebegleitung feiert ihren Abschluss

März 2003:
Gründung des monatlichen „Elterntreffs“ für Familien mit schwer kranken Kindern. Im „Elterncafe“ treffen sich nun nur noch trauernde Familien.

2004

November 2004:
Das „Neusser Forum“ zum Thema „Begleitung von Familien mit schwer kranken Kindern“ findet zum ersten Mal in den Räumen des Lukaskrankenhauses Neuss statt.

Herbst 2004:
Wir haben 17 Mitglieder und werden von ca. 20 Ehrenamtlern unterstützt. Unsere Ehrenamtlichen begleiten über 10 Familien. Weitere Familien kommen zu unseren Gruppenveranstaltungen. Helga Heil, eine unserer ehrenamtliche MitarbeiterInnen, steht an zwei Tagen pro Woche betroffenen Familien als Ansprechpartnerin in der Ambulanz der Unikinderklinik Düsseldorf zur Verfügung. So werden erste Kontakte zwischen uns und den Familien geknüpft und evtl. Berührungsängste abgebaut. Christiane Ingendorn-Dolhaine nimmt an der Schulung zur Hospizhelferin teil und beginnt ihre ehrenamtliche Mitarbeit.

2005

Dezember 2005:
Schmetterling hat ein Zuhause bekommen: wir mieten zwei Räume in einer Seniorenresidenz in Neuss an. Endlich kein Umherziehen und Kisten- schleppen mehr! Birgit Ritter nimmt an unserer Schulung zur Hospizhelferin teil und begleitet seitdem betroffene Familien. Wir haben 29 Mitglieder und 45 Ehrenamtler.

2006

Oktober 2006:
Susi Vock wird zur 1.Vorsitzenden, Christiane Ingendorn-Dolhaine zur 2.Vorsitzenden, Dr.Hiltrud Döhmen wieder zur Schatzmeisterin und Jürgen Kreuels zum Schriftführer gewählt. Birgit Ritter unterstützt Helga Heil bei der Koordination unserer Ehrenamtler in der Uni-Klinik.

September 2006:
Der Veranstaltungskalender 2007 ist in Arbeit: Seminare und Veranstaltungen für betroffenen Familien bilden wie bisher den Mittelpunkt unserer Planungen.

Juli 2006:
Heike Brug legt ihr Amt nieder und beendet ihre Mitarbeit.

2007

Unser Jubiläumsjahr: Es ist fünf Jahre her, dass wir gegründet wurden, Am 08.September 2007 feiern wir zusammen mit Familien, die von uns begleitet wurden und werden, Mitgliedern, Ehrenamtlern, Freunden, Förderern und allen, die uns kennen und mögen, ein Fest in Reuschenberg. Wir erinnern uns der Anfänge, der bewundernswerten Aufbauarbeit von Heike Brug und sind froh und stolz, dass wir unseren Verein so erfolgreich weiterführen.

Auch außerhalb unseres Vereins hat sich in den letzten Jahren vieles zum Positiven verändert. Die Begleitung in den Kliniken von Eltern nach Tot- und Fehlgeburten ist wesentlich verbessert worden. Trauernde Eltern finden in ganz Deutschland zahlreiche Ansprechpartner, die Trauerbegleitung und Seminare anbieten. Es wurden ambulante und stationäre Kinderhospize gegründet und Kliniken optimieren die palliative Versorgung der Kinder. Im Rheinkreis Neuss und Umgebung ist ein Netzwerk entstanden, das die Familien in Krisensituation auffängt. Themen rund um schwere Erkrankung und Tod von Kindern rücken langsam aber sicher aus der Tabuzone, u.a auch dank zahlreicher Buch-Veröffentlichungen und TV-Dokumentationen.

2008

Im November 2008 finden die jährliche Mitgliederversammlung und, wie alle zwei Jahre, Vorstandswahlen statt.
Susi Vock als 1.Vorsitzende und Hiltrud Döhmen als Schatzmeister werden in ihren Ämtern bestätigt. Birgit Ritter wird zur 2.Vorsitzenden gewählt.
Aus privaten Gründen kandidierte Christiane Ingendorn-Dolhaine nicht mehr als 2.Vorsitzende sondern für das Amt des Schriftführers und wird hierin gewählt. Aus beruflichen Gründen scheidet Jürgen Kreuels aus dem Vorstand aus. Wir bedanken uns bei Christiane und Jürgen für die von Ihnen geleistete Arbeit und freuen uns, dass Sie unseren Verein auch weiterhin als Schriftführer bzw. Vereinsmitglied unterstützen werden.

In diesem jahr werden wir Mitglied im Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland e.V. und im Bundesverband Kinderhospiz e.V.

2009

Im September schließen sieben neue „Schmetterlinge“ ihre Schulung zur Familienbegleiterin ab. Vier von ihnen beginnen kurz darauf ihren Einsatz in der Uniklink Düsseldorf und eine in der Kinderklinik Viersen.

Als einer der Partner im Kinderpalliativ Netzwerk Niederrhein knüpften wir Kontakt zum Allgemeinen Krankenhaus Viersen, auf dessen Klinikgelände sich das Kinderhaus Viersen im Bau befindet.  Ab April 2010 können dort langzeitbeatmete und andere schwer kranke Kinder ein Zuhause auf Zeit finden. Das Kinderhaus zeigt großes Interesse am Einsatz unserer Ehrenamtlichen.

2010

Bei der Mitgliederversammlung im November findet, wie alle zwei Jahre, die Vostandswahl statt. Susi Vock als 1.Vors., Birgit Ritter als 2.Vors. und Dr.Hiltrud Döhmen als Schatzmeisterin werden in ihrem Ämtern bestätigt. Christiane Ingendorn-Dolhaine kandidierte aus privaten Gründen nicht mehr für den Vorstand. Wir danken ihr für ihre langjährige Mitarbeit! An ihrer Stelle wird Marion Rudolph zur Schriftführerin gewählt. Marion nahm an der Ehrenamtlerschulung 2009 teil – wir freuen uns, dass sie sich nun über die Begelitung der Familien hinaus im Vorstand für unseren Verein engangiert. Es kommt vor, dass Kindergärten und Schulen Kontakt mit uns aufnehmen, weil sie sich Anregungen wünschen für den Umgang mit erkrankten oder trauernden Kindern. Im Januar 2010 haben wir daher alle Kindergärten und Schulen im Rhein-Kreis Neuss angeschrieben.
Wir bieten ihnen Elternabende sowie Mitarbeiter-Fortbildungen an zum Thema ‚Kinderfragen- Kindersorgen – Anregungen zum Umgang mit Krankheit und Tod in Kindergarten, Schule und Elternhaus‘. Dieses Angebot ist für die Einrichtungen kostenlos und wird von uns aus Spendenmitteln finanziert.

Im September schließen 10 Ehrenamtliche erfolgreich ihre Schulung ab und beginnen ihre Tätigkeit im Kinderhaus Viersen. Ihr Einsatz wird koordiniert von Helga Heil.

Das Kinderpalliativ-Netzwerk Niederrhein wird von uns in besonderem Maße unterstützt: seit dem 01.06.2010 beteiligen wir uns für die Dauer von zwei Jahren zu 50% an den Lohnkosten für Frau Maartje Bruysten, die im ambulanten Sozialdienst des Netzwerks als Sozialpädagogin für die Kinder da ist, die in der Region ambulant palliativmedizinisch versorgt werden.

Wir unterstützen die Kinderpalliativ-Netzwerke der Region, indem wir ihm Einrichtung, Aufbau und Pflege einer Internetseite ’schenken‘. Siehe: www.kinderpalliativ-Netzwerke-Nordrhein.de

Unsere Kooperation mit dem Kinderhaus Viersen nimmt Formen an. Von April bis September 2010 veranstalten wir eine Ehrenamtlerschulung für Interessenten aus dem Raum Viersen/Mönchengladbach. Im Kinderhaus freut man sich schon auf die Ehrenamtlichen.

2011

Bei der jährlichen Mitgliederversammlung im Oktober findet eine außerordentliche Vorstandswahl statt.
Nach einer fast dreijährigen sorgfältigen Vorbereitungsphase legt Susi Schaaf (vormals Vock) aus privaten Gründen ihr Amt als 1.Vorsitzende nieder. Dem Verein bleibt sie aber in geringem Umfang als ehrenamtliche Mitarbeiterin erhalten, pflegt weiterhin die website, gestaltet Drucksachen und steht als Urlaubsvertretung zur Verfügung.
Die Mitgliederversammlung wählt Birgit Ritter zur 1. Vorsitzenden, Marion Rudolph zur 2. Vorsitzenden, Helga Heil zur Schriftführerin und Tina Klopf zur Schatzmeisterin. Wir danken Dr. Hiltrud Döhmen und Susi Schaaf für ihre langjährige Mitarbeit.

Im Februar informiert die Schatzmeisterin Dr. Hiltrud Döhmen, dass aus privaten und beruflichen Gründen die Aufgaben des Schatzmeisters eine zu große zusätzliche Belastung für sie darstellen. Sie äußert den Wunsch, dass der Restvorstand sich auf die Suche nach einem neuen Schatzmeister machen soll und überträgt ihre Amtgeschäfte bis zur Wahl kommissarisch an Susi Vock.

Das Jahr 2011 beginnt sehr arbeitsreich mit einer Stellenausschreibung und der anschließenden Bewerberauswahl für die Stelle der hauptamtlichen Koordinatorin. Am 01.05.2011 begrüßen wir schließlich Cordula Harberding, eine Diplom- Sozialpädagogin aus Neuss als erste hauptamtliche Mitarbeiterin unseres Vereins. Sie wird in Zukunft u.a. die Einsätze der Ehrenamtlichen koordinieren und am Telefon Ansprechpartner für Ratsuchende und sonstige Interessierte sein.
Über die Jahre ist unser Verein und das Arbeitsaufkommen sehr gewachsen. Auf Dauer können die ehrenamtlich arbeitenden ‚Schmetterlinge‘ dieses Pensum nicht mehr bewältigen. Mit der Einstellung einer hauptamtlichen Koordinatorin sorgen wir für vor allem für dauerhafte Qualitätssicherung, aber auch für eine Entlastung der Ehrenamtlichen.

2012

Im November laden wir trauernde Eltern zum Begegnungswochenende nach dem Suizid eines Kindes ein.

Im November laden wir unsere Ehrenamtlichen sowie externe Fachkräfte zur jährlich stattfindenen Fortbildung ‚Kinder begegnen dem Tod‘ ein.

Wir freuen uns auf einen neuen Wirkungskreis der „Schmetterlinge“ und die Zusammenarbeit mit der St. Mauritius Therapieklinik in Meerbusch. Die ‚Meerbuscher Nachrichten‘ berichten in einem Artikel darüber.
In der Ehrenamtlerschulung, die am 22.09.12 beginnt, schulen wir auch interessierte Ehrenamtler/Innen für die Begleitung von Familien in der Reha Klinik.

Am 2. Juli feierten wir unserer 10-jähriges Jubiläum im Kunstcafé EinBlick in Kaarst. Wir bedanken uns bei den zahlreichen Gästen, den fleißigen Helfern und den Mitarbeitern des Kunstcafé EinBlick. Hier geht es zum Artikel der NGZ, der über Details des Jubiläumsfestes informiert.

Im März laden wir trauernde Geschwister und Eltern zu einem Begegnungswochenende ein.

2013

Im Rahmen des Qualitätsmanagements unter der Leitung unseres Vorstandsmitglieds Marion Rudolph erhielten wir im November als erster Dienst in Nordrhein-Westfalen, das TÜV-Siegel für verlässliche und transparente Kinderhospizarbeit.

Im November laden wir trauernde Eltern zum Begegnungswochenende nach dem Suizid eines Kindes ein.

Im November laden wir unsere Ehrenamtlichen sowie externe Fachkräfte zur jährlich stattfindenen Fortbildung ‚Kinder begegnen dem Tod ein.

Im September startet unsere diesjährige Schulung zur/zum Begleiter/in schwer erkrankter und schwerbehinderter Kinder und ihrer Familien.

Seit Juni laden wir Kinder und Jugendliche ein, an den neugegründeten Trauergruppen teilzunehmen.

Seit Mai mieten wir auf der Jülicher Str. 51 in Neuss einen Büroraum an. Nach 11 Jahren Homeoffice freuen wir uns auf unsere Geschäftsstelle. Unser Dank gilt Hanne Bongartz, die mit ihrem Vermächtnis diesen großen Entwicklungsschritt ermöglicht hat.

Im Mai schaffen wir einen PKW an, den unsere Koordinatorin u.a. für Hausbesuche und Fahrten in die Kliniken nutzt. Unser Dank gilt Ottilie Becher, die mit ihrem Vermächtnis zu unserer verbesserten Mobilität beigetragen hat.

Im Mai findet eine Mitgliederversammlung statt bei der u.a. der Vorstand neu gewählt wird. Helga Heil übernimmt den Vorsitz von Birgit Ritter, die im Monat darauf ihre Tätigkeit als Geschäftsführerin unseres Vereins aufnimmt. Marion Rudolph wird zur Schriftführerin gewählt und Tina Klopf in ihrem Amt als Schatzmeisterin bestätigt.

Anlässlich unseres Begegnungswochenendes für trauernde Familien im März 2013 komponieren und texten die teilnehmenden Kinder und Jugendlichen in Zusammenarbeit mit lifenotes dieses Lied.

2014

Im November 2014 laden wir Kinder und Jugendliche, die einen geliebten Menschen verloren haben, zum Begegnungswochenende in Wuppertal ein. Unter dem Motto „Für immer im Herzen“ komponieren und texten die Kinder und Jugendlichen in Zusammenarbeit mit „Lifenotes“. Hier eine Hörprobe:

Im Zuge der Initiative „HelferHerzen-dm-Preis für Engagement“ erhalten wir eine Auszeichnung und eine Spende für unser ehrenamtliches Engagement.

Im Oktober veranstalten wir in Kooperation mit dem Familienforum Edith Stein in Neuss einen Fachtag mit dem Titel: „Wie viel Tod und Sterben kann ich ertragen?“. Unter der Leitung von Uwe Sanneck aus Hamburg erfahren Menschen, die in ihrer täglichen Arbeit mit dem Tod konfrontiert werden, wie wichtig Eigenfürsorge ist und wie es gut gelingen kann in den Alltag einzubauen.

Im Laufe des Jahres finden diverse Fortbildungen für unsere ehrenamtlichen MitarbeiterInnen statt, die schwer erkrankte Kinder und ihre Familien begleiten.

Im Sommer sind wir beim Familienfest auf dem Dycker Feld mit einem Info- Aktions-Stand vertreten, ebenso beim Sommerfest des Kinderschutzbundes und beim Theaterfest in Neuss.

Im Mai eröffnen wir ein Paypal Konto, was den Spendern eine Online Spende ermöglicht.

Auf der Mitgliederversammlung im Mai wird der Vorstand in seinem Amt bestätigt. Helga Heil bleibt Vorstandsvorsitzende, Marion Rudolph übernimmt weiterhin die Schriftführung und Martina Klopf ist als Schatzmeisterin verantwortlich.

Im April bekommen wir, bzw. eine von uns begleitete Familie, Besuch vom WDR. Im Rahmen der ‚geschenkten Stunde‘ verbringen Meike K. und Susanne Wieseler einen Vormittag miteinander. Der Beitrag wird am 23.Juni 2014 in der Aktuellen Stunde ausgestrahlt.

Im Februar erhalten wir in einer Feierstunde den “LVR Preis für soziales Engagement“ in Köln überreicht.

Nach einer intensiven Schulung beginnen unsere neuen Schmetterlinge ihre ehrenamtlichen Einsätze in den Familien.

Das Jahr beginnt mit einem „Auftritt“ bei Facebook, wo wir nun regelmäßig über Veranstaltungen und Spendenaktionen berichten. Die Homepage soll weiterhin nur Informationen für Betroffene beinhalten.

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